Trener biegania 
Sklep biegacza 
Karolek Biały z Wrocławia urodził się w czerwcu 2000 r. z uwarunkowanym genetycznie zespołem PRADERA-WILLEGO. Chłopiec potrzebuje środków na leczenie, rehabilitację i specjalistyczną opiekę. Możesz mu pomóc, przekazując 1% podatku. Wystarczy , że w formularzu PIT za miniony rok, wpiszesz KRS 0000050135 fundacji, która zbiera pieniądze na rzecz Karolka oraz w rubryce szczegółowy cel wpiszesz: BIAŁASEK. Urząd Skarbowy sam przekaże środki na konto fundacji.
Głodne duchy
W najgłębszych otchłaniach buddyjskich piekieł cierpią głodne duchy. Blade. Oszalałe z głodu. Nigdy nie mogą się nasycić. Ich trzewia rwie potworny głód. Czasem pożywienie jest na wyciągnięcie ręki… Tuż, tuż… Czasem duch donosi je do ust i wtedy ono znika. Innym razem uda się je zjeść, ale nie zaspokaja ono głodu. Nie wiem, czy wiecie, ale w naszym rzeczywistym świecie również żyją głodne duchy. To chorzy na zespół Pradera-Williego (PWS), rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym (uszkodzenie chromosomu 15), które dotyka jedno na 16 tysięcy dzieci. Na skutek tego genetycznego defektu, podwzgórze dziecka nie rozwija się prawidłowo. Zaburzona zostaje homeostaza, czyli harmonijna równowaga organizmu. Uszkodzenie ośrodka temperatury (“termostatu”) sprawia, że temperatura dziecka jest zbyt wysoka lub zbyt niska i nie gorączkuje ono w odpowiedzi na infekcję, za to może nastąpić jego przegrzanie, na przykład, kiedy ubierze się zbyt ciepło latem. Nie działa ośrodek pragnienia – chory może wypić za duże ilości płynów, a może wcale nie odczuwać pragnienia. Uszkodzony zostaje wewnętrzny zegar, co zaburza rytm pracy i czuwania.
Źle działa regulacja hormonalna – zbyt mało wydzielanych jest hormonów wzrostu i hormonów płciowych, stąd niski wzrost i mała masa mięśniowa (a więc mniejsze zapotrzebowanie energetyczne). Dochodzimy do śmiertelnego punktu naszego programu… Podwzgórze chorych z PWS nie odbiera także sygnałów sytości – niewykształcony jest prawidłowo ośrodek głodu i sytości. Nawet po zjedzeniu pizzy w rozmiarze XXL organizm zachowuje się, jakby był głody, wściekle głody, do bólu, do szaleństwa… Przyjmuje taktykę “wojny” albo “klęski głodu” – “jeść, co się da, spalać jak najmniej”. Chorzy, przez cały czas czują się tak, jak przeciętny człowiek po trzech dniach ścisłego postu. Monstrualna otyłość prowadzi do cukrzycy, miażdżycy, niewydolności krążeniowej i oddechowej, chorób serca i obrzęków limfatycznych. Nieustanne uczucie głodu powoduje agresję… Pamiętacie powiedzenie: “Polak głodny, to zły”?
A teraz wyobraźcie sobie, że żaden posiłek nie przynosi ukojenia… Dzieci dotknięte zespołem Pradera-Williego są mniej wrażliwe na ból niż zdrowe. Potrafią rozdrapywać sobie rany, żeby tylko odczuć chwilowe ukojenie od głodu. Mózg w odpowiedzi na uszkodzenie ciała produkuje endorfiny (uśmierzające ból “hormony szczęścia”). Chorzy, muszą się kontrolować wysiłkiem woli. Jak silną wolę ma dziesięcioletnie dziecko? Wyjada resztki ze śmietnika, karmę dla kota z miseczki, mrożonki wprost z chłodziarki, kradnie drugie śniadania kolegom w szkole… Nawet dorośli, kiedy wyrwą się spod kontroli rodziców, zajadają się na śmierć. Brytyjczyk Chris Leppard odkąd zaczął zarabiać, wszystkie pieniądze wydawał na jedzenie. Zmarł w wieku 25-lat. Ważył 250 kg. Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem PWS rozpowszechnia film “Grubasy bez winy” (“It’s Not My Fault I’m Fat”) który pozwala zrozumieć mechanizmy otyłości u tych osób. Uczy także, jak wcześnie rozpoznać syndromy PW u swojego dziecka: płód słabo się rusza, dziecko rodzi się wiotkie, jak szmaciana lalka (osłabione napięcie mięśniowe). Nie potrafi ssać, więc nie przybiera na wadze. Jest stale senne, późno zaczyna mówić, jest blade, jego ręce i dłonie są malutkie i jest niejadkiem. Wilczy głód budzi się między trzecim a ósmym rokiem życia. Zastanów się trzy razy, zanim wskażesz tłuściocha palcem i wyśmiejesz. Może właśnie ten człowiek cierpi codziennie niewyobrażalne dla ciebie, piekielne katusze.
W poniższych linkach więcej informacji na temat schorzenia, z jakim przyszło się zmierzyć Karolkowi i wszystkim dzieciom z PWS.
